Me gustaría hablaros de una enfermedad que estoy estudiando ahora y con la que estoy trabajando, la Epidermólisis Bullosa, tambien se conoce como Piel de Mariposa, ahora entenderéis por qué. No es muy conocida, en España apenas hay presupuesto para investigar y gracias a las asociaciones sin ánimo de lucro se está dando a conocer, por eso es necesario que publique esto por aquí. Esta enfermedad es genética y no puede detectarte antes del nacimiento, los síntomas más destacados son ampollas, heridas abiertas, úlceras en la piel, los afectados no pueden darse ni un golpe ya que las lesiones pueden ser fatales. No pueden ducharse ya que para ellos el agua que cae en la ducha duele como si les estuvieran clavando alfileres por todo el cuerpo, hay que bañarles con mucho cuidado y con analgésicos en el agua para que no sufran. Se pasan la vida escayolados debido a sus heridas, no pasan un solo día sin sentir dolor. Las heridas no solo las tienen en la piel sino también por dentro. Sufren hemorragias internas normalmente y hay algunos que necesitan hasta curas diarias. Al quitarles las escayolas se despega hasta su propia piel. Imaginaos, niños totalmente conscientes de su enfermedad sufriendo a diario, y siendo señalados por la gente por no ser reconocidos, como si fueran a contagiarles...

Estoy trabajando en una ONG en forma de tienda solidaria donde todos los bienes recaudados van directamente a la asociacón Piel de Mariposa, para ayudar a difundir esta enfermedad y recaudar fondos para investigar sobre la misma. El nombre de la asosiación viene porque es mucho más fácil recordar el nombre de Piel de Mariposa que el nombre real de la enfermedad, además suena mucho mejor, resumen la esencia especial que poseen estos niños. La asocación está en Valencia, si alguno está interesado que contacte conmigo por correo, también hay local en Madrid para los que estéis por allí.

Es fundamental que esta enfermedad sea reconocida para que pueda ser investigada y estos niños puedan dejar de sufrir. Al menos los que leáis esto sabréis algo que muchos no saben. En Youtube tenéis muchos vídeos sobre niños con Epidermólisis Bullosa, son muy duros, pero a veces es la única manera de concienciarnos.

La tienda es preciosa y se encuentra en el barrio de Benimaclet, esta decorada por todos los voluntarios, hay desde ropa, complementos, libros, hasta juguetes para niños. ¡Además es muy económica!

Liberemos oxitocina sin parar.

Comentarios

  1. hola que buen blog te invito a visitar el mio: buscandolaspalabrasenuntintero.blogspot.mx

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  2. hola soy silvia, del blog silvicovers7.blogspot.com. cuando puedas pasate por mi blog que espero que te guste. por cierto,mucho animo con lo de la enfermedad.
    un beso, te sigo, me sigues?

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  3. Escuche el otro día esta enfermedad en las noticias porque estaban pidiendo ayuda para una niña que la estaba padeciendo, la verdad es que es una pena que no se gaste dinero el gobierno en investigar este tipo de enfermedades porque la vida tiene que ser muy dura para estas personas.

    Un besito
    www.doblebelleza.com

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  4. ¡Hola!
    Madre mía, no conocía para nada esta enfermedad, gracias por contarnos un poquito más de ella. Tiene que ser horrible para quien la padece... ains, ¡comparto para que llegue a más gente!
    Un beso, me quedo por tu blog, me parece estupendo <3

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  5. ¡Hola!
    No conocía esta enfermedad, gracias a este post se algo más.
    Espero que recaudéis lo suficiente para muchísima gente sepa sobre Piel de Mariposa
    ¡Ánimo!

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  6. hay muchas enfermedades que casi nadie sabe que existen, y es triste que no den a conocer como otras tantas que son mas comunes parece que no importe porque muy poca gente las padece, y me da corage porque esa poca gente se merece también que se investigue en su campo e inviertan dinero para encontrar curas.... TODOS CON LOS MISMOS DERECHOS!! mucha suerte y un beso

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